Inleiding

Waarin Bartke bijna 10 jaar nadat zij een nier van haar tante Dies Schouten ontving, in vogelvlucht haar ziektegeschiedenis beschrijft...

Op zondag 2 april in het jaar 2000 werden Dies en ik opgenomen op F5 Noord in het AMC, de speciale afdeling voor niertransplantatie. Ik verheug mij te kunnen zeggen dat de Nier van Dies nog steeds fantatisch goed functioneert... De lezertjes kunnen dus rekenen op een goede afloop, maar dat neemt niet weg dat het Nierfeuilleton toch enige bloedspannende afleveringen telt...

Die zondag zat de stemming er bij de pre-operatiepatienten bijzonder goed in. Wij blaakten werkelijk van optimisme; op de een of andere manier hadden we er beiden een rotsvast vertrouwen in dat dit avontuur goed af zou lopen. Ik had een mand met allerlei lekkernijen voor Dies gekocht, die ik haar vooraf vast wilde geven. We hingen wat bij elkaar op de kamer en op de afdeling, maakten kennis met de artsen en de verpleegkundigen. Door die laatsten werd nog wat getemperatuurd, gewogen en bloeddruk gemeten

's Avonds wachtte ons allebei nog een eerste, iets ingrijpender en vooral nogal onsmakelijke medische handeling: we kregen allebei een klysma. Omdat de darmen tijdens de narcose vrijwel stilliggen is het van belang om ze zo leeg mogelijk te krijgen voor de operatie. In de uren die daarop volgenden ledigden onze darmen zich onder luid protest, en nam de frequentie van de wc-gang exponentieel toe. Wat ons er niet van weerhield om samen naar de tv te kijken op mijn kamer... Toevalligerwijs was net Jiskefet op met een nogal toepasselijke sketch.

De volgende ochtend zou Dies al om een uur of 6 naar de operatieafdeling gebracht worden... Om een uur of 11 zou het mijn beurt zijn.

Even wat medische feitjes: In 1989 werd ontdekt dat mijn nierfunctie alles behalve goed was. Hier had ik al langer rekening mee gehouden, omdat zowel mijn opa, mijn vader als zijn zus nierpatiënt waren. Mijn opa Chris Maatje overleed in 1940 en mijn tante Cisca in 1952... Dialyse was voor de oorlog nog niet, en stond na de oorlog nog in de kinderschoenen. Naar verluid heeft Cisca nog aan een dialyseaparaat van dokter Kolff gelegen. Het apparaat werkte alleen nog zo minimaal dat zij permanent gedialyseerd had moeten worden om haar leven nog iets te verlengen... wat inmiddels niet meer wenselijk was.

Een onderzoek in het UMC volgde. Een IVP: Ik kreeg intraveneus een contrastvloeistof toegediend, waarna er röntgenfoto's van mijn nieren werden gemaakt. Voor mij een bijna traumatisch te noemen ervaring, onder andere omdat de nogal onvriendelijke verpleegkundige mij vanuit haar glazen hokje vroeg of er soms sprake was van familiaire nierkanker, terwijl zij de beelden van mijn nieren inmiddels voor ogen moest hebben. Waarop ik onmiddellijk concludeerde dat zij dus iets zag wat haar aan nierkanker deed denken. Na het onderzoek werd nog steeds geen sluitende diagnose gesteld... maar het woord "nierkanker" is niet meer gevallen. En in feite maakt het ook niet uit welke ziekte het nierfalen veroorzaakt: de behandeling is altijd hetzelfde: in de pre-dialysefase zo nodig een dieet, om te voorkomen dat zich teveel afvalstoffen in het bloed ophopen, en regelmatige controle van de nierfunctie. Op grond van twee ijkpunten kan worden gemeten hoe snel de nieren achteruitgaan, en dus ook worden voorspeld wanneer iemand waarschijnlijk nierfunctie-vervangende behandeling nodig heeft. Mijn nieren functioneerden nog voor 50%, zo bleek uit bloed-en urine-onderzoek. Maar naar het ziekenhuis ging ik niet meer... Na de contrastsessie lag ik drie dagen kotsend en met zware hoofdpijn in bed. Volgens de artsen van het UMC kon het echter niet aan allergie voor de contrastvloeistof liggen, omdat in dat geval de patient onmiddellijk na het inspuiten al een afweerreactie krijgt. Was het psychisch? We zullen het nooit weten. In ieder geval koos ik voor de struisvogelpolitiek. Ik wilde niet weten "hoe lang ik nog had".
In november 1991, anderhalf jaar later, werd ik zwaar vergiftigd in het AMC opgenomen en acuut gedialyseerd. En toen kon de diagnose wel worden gesteld: de achteruitgang van de nierfunctie werd veroorzaakt door "medullaire cystennieren", een dominant erfelijke ziekte, waarbij zich in het merg (medulla) van de nier kleine cystes groeien. Een merkwaardig bijverschijnsel van deze afwijking is dat nieren vaak in een bepaald stadium van de ziekte "salt-loosing" kunnen worden.
Op vrijdag 13 december kreeg ik tijdens een operatieve ingreep een cimino-shunt aan de rechterpols.
Hoewel de datum waarop de operatie zou plaatsvinden aanvankelijk nogal wat paniek veroorzaakte, was de dag dat ik geopereerd werd een soort korte spannende vakantie tijdens de lange saaie ziekenhuisepisode... De operatieafdeling zag er science fiction-achtig uit en alles was er zachtgroen in plaats van wit, de mensen die er werkten waren jolig en ik kreeg een lekker pre-operatieprikje dat mij ook heel jolig maakte. De operatie kon ook onder plaatselijke verdoving plaatsvinden, maar ik had de voorkeur gegeven voor narcose, zodat ik dat vast eens meegemaakt zou hebben... Ik bleek er goed tegen bestand te zijn: toen ik uit de verkoerverkamer werd weggereden gaf ik te kennen wel zin te hebben in een portie papat met. Helaas moest ik het doen met een beschuitje.

En zo begon mijn leven als "dialysepatient", Het dialyseren viel mij aanvankelijk nogal mee... dit had ook te maken met het feit dat mijn nieren in extreme mate salt-loosing waren: ik was een van de weinige dialysepatienten die op dokters voorschrift zo veel mogelijk zout moesten eten! Een hiermee samenhangend voordeel was, dat mijn nieren ook al het vocht nog uitscheidden... er hoefde bij mij tijdens de dialyse nooit vocht onttrokken worden, en ik kon drinken zoveel ik wilde. Hierdoor kon ik ook met twee dialyses per week toe, terwijl mijn medepatienten drie maal per week naar Dianet in Buitenveldert gingen.

Toch ging ik sluipenderwijs achteruit, en uitzichtloos werd mijn leven. Ik liet me uiteindelijk maar op de lijst zetten van Eurotransplant, voor een donornier. De jaren verstreken... (En zo wachten er nog duizenden vandaag de dag! Schrijf je in als donor!)

In het voorjaar van 1999 belde Dies mij op. Of ik kwam eten. En toen deed zij mij haar stoutmoedige voorstel: zij zou mij een van haar nieren geven.
Eerst wilde ik niet. Eigenlijk was ik behoorlijk depressief en ik kon me niet eens meer voorstellen dat mijn leven ooit nog zou veranderen. En Dies zou half opengesneden moeten worden, om die nier weg te kunnen plukken... ze zou een half jaar moeten revalideren.

Maar ik veranderde van gedachten... en zo begint het verhaal.